Doświadczenia rodziców wychowujących dziewczynki z Zespołem Turnera

Zespół Turnera jest genetycznie uwarunkowanym zespołem, występującym w 1:2500 przypadkach żywych urodzeń płci żeńskiej. Niesie za sobą wiele komplikacji, zarówno medycznych, jak i psychologicznych. U dziewczynek z Zespołem Turnera obserwuje się liczne choroby współwystępujące, potrzebna jest również terapia hormonem wzrostu oraz wspomaganie dojrzewania terapią estrogenem. Zauważalne są trudności w rozwoju dzieci, dotyczące przede wszystkim rozwoju społecznego, mówi się również o deficytach poznawczych. Rodzice, którzy wychowują dzieci rozwijające się atypowo są bardziej narażeni na stres rodzicielski, wykorzystują także inne strategie radzenia sobie w trudnych sytuacjach. Celem badania była jakościowa analiza doświadczeń rodziców, wychowujących dziewczynki z Zespołem Turnera, sprawdzenie z jakimi trudnościami i stresującymi sytuacjami się zmagają, a także jakie strategie radzenia sobie ze stresem wykorzystują. W badaniu wzięło udział siedmioro rodziców. Wypowiadali się na temat wychowywania 5 córek w wieku od 4,5 do 19 lat. Analiza wykazała wiele czynników mających wpływ na poczucie stresu, wśród których znalazły się aspekty funkcjonowania dziecka, rola wsparcia, proces diagnozy, codzienne funkcjonowanie rodziny, przyjęte sposoby radzenia sobie z chronicznym stresem. Rodzice zmagają się z wieloma specyficznymi wyzwaniami, które przekładają się na siłę stresu i sposób funkcjonowania. Wykorzystują różne strategie radzenia sobie, wśród których można wymienić zadaniowość, myślenie życzeniowe, poszukiwanie pozytywów, a także racjonalizację i normalizację sytuacji, w której się znajdują.

Turner Syndrome is a genetic disorder that affects only females and occurs in 1:2500 alive births. It carries many medical and psychological consequences. Women with Turner Syndrome have multiple comorbidities, they often require growth hormone therapy and supporting puberty with estrogen therapy. There are noticeable difficulties in the development regarding social development and cognitive deficits. Parents who are raising atypically developing children are more likely to experience parental stress. Moreover, they use different coping strategies. The purpose of the conducted study was a qualitative analysis of parents' experiences with raising a daughter with Turner Syndrome, seeing what obstacles and stressful situations they have to overcome and what kind of coping strategies do they use. Seven parents took part in the study. They commented on raising five daughters aged between 4,5, and 19. The analysis revealed many factors influencing feelings of stress, among which were aspects of the child's functioning, the role of support, the process of diagnosis, the daily functioning of the family, and adopted ways of coping with chronic stress. Parents face many specific challenges that contribute to the strength of their stress and the way they function. Parents use multiple coping strategies, including task-oriented coping, wishful thinking, looking for the positives, rationalizing, and normalizing the situation they find themselves in.