Funkcjonowanie w systemie rodzinnym z perspektywy rodzeństwa osób z ASD. Interpretacyjna analiza fenomenologiczna

Celem pracy było poznanie i zrozumienie doświadczeń dorosłego, starszego rodzeństwa osób z dawną diagnozą Zespołu Aspergera, obecnie klasyfikowanego w ramach zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD), ze szczególnym uwzględnieniem funkcjonowania w systemie rodzinnym, relacji z rodzeństwem oraz sposobu postrzegania jego diagnozy. Badanie przeprowadzono z wykorzystaniem Interpretacyjnej Analizy Fenomenologicznej (IPA), pozwalającej na pogłębioną analizę sposobów, w jakie osoby badane nadają znaczenie własnym doświadczeniom. W badaniu uczestniczyło pięć osób w wieku od 18 do 30 lat, posiadających młodsze rodzeństwo z diagnozą Zespołu Aspergera. Z każdą osobą przeprowadzono indywidualny, częściowo ustrukturyzowany wywiad. Analiza materiału pozwoliła wyodrębnić cztery tematy nadrzędne: specyficzne role pełnione w systemie rodzinnym, mechanizmy radzenia sobie i strategie adaptacyjne, ambiwalencję emocjonalną i ewolucję więzi z rodzeństwem oraz percepcję diagnozy jako procesu organicznego. Doświadczenia badanych wskazują, że obecność rodzeństwa z diagnozą może wiązać się z przyjmowaniem szczególnych ról w rodzinie, poczuciem odpowiedzialności oraz doświadczeniem ograniczonej uwagi ze strony rodziców. Relacje z rodzeństwem miały charakter złożony i zmieniały się w czasie, obejmując zarówno trudne emocje i poczucie bezsilności, jak i rozwijającą się empatię oraz bliskość. Szczególnie istotnym wynikiem okazał się sposób postrzegania diagnozy – dla badanych nie stanowiła ona wyraźnego punktu zwrotnego, lecz była elementem stopniowego procesu rozumienia odmiennego funkcjonowania rodzeństwa. Wyniki podkreślają złożony i indywidualny charakter doświadczeń rodzeństwa osób z ASD oraz znaczenie uwzględniania ich perspektywy w analizie funkcjonowania całego systemu rodzinnego.