Doświadczenia szkolne oraz funkcjonowanie w środowisku szkolnym młodzieży z atopowym zapaleniem skóry

Atopowe zapalenie skóry jest chorobą przewlekłą, która dotyka największego organu ludzkiego ciała, jakim jest skóra. Najczęściej występuje ona w okresie dzieciństwa, ale objawy mogą pojawić się w różnym wieku. Biorąc pod uwagę charakterystykę okresu dorastania, symptomy AZS mogą niekorzystnie wpłynąć na rozwój młodzieży we wszystkich aspektach: fizycznym, psychicznym i społecznym. Badania własne zostały podjęte ze względu na brak dostępnych danych dotyczących funkcjonowania młodzieży z AZS w środowisku szkolnym z perspektywy pedagogicznej. Ich celem był opis i interpretacja doświadczeń szkolnych młodzieży z AZS. Dysertacja składa się z dwóch części: teoretycznej i badawczej. W części teoretycznej, obejmującej pięć rozdziałów, przybliżono zagadnienia związane ze zdrowiem i chorobą w ujęciu niekategorialnym. Skoncentrowano się na zaprezentowaniu możliwego wpływu choroby przewlekłej na rozwój dzieci i młodzieży w różnych aspektach. Przedstawiono wybrane koncepcje odnoszące się do czynników warunkujących zdrowie i chorobę. Zaprezentowano też tematykę związaną z AZS. Przybliżono jej specyfikę oraz możliwy wpływ na jakość życia pacjentów z tą chorobą. W części teoretycznej dysertacji przybliżono też charakterystykę okresu dorastania oraz zagadnienia związane ze środowiskiem szkolnym. Uwzględniono także aktualne przepisy prawne regulujące opiekę nad uczniami ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, do których należą również uczniowie z AZS. W tej części pracy przedstawiono przegląd dostępnej literatury przedmiotu. W części empirycznej dysertacji, obejmującej dalsze rozdziały, zaprezentowano podstawy metodologiczne badań własnych, które zostały przeprowadzone w ujęciu jakościowym. Przybliżono teoretyczne podstawy badań jakościowych oraz paradygmat, w którym osadzono badania własne. W tej części opisano grupę badaną, zastosowaną metodę, wykorzystane narzędzie badawcze oraz organizację badania i sposób gromadzenia danych. Przedstawiono kryteria włączenia do badania. Przeprowadzono 15 wywiadów narracyjnych z młodzieżą w wieku 15-22 lat. Sposób rekrutacji i przeprowadzenia wywiadów wynikał z konieczności dostosowania się do ograniczeń i restrykcji sanitarnych związanych z pandemią COVID-19. Wyniki analizy, którą przeprowadzono za pomocą programu Atlas.ti 8, obrazują wieloaspektowość i złożoność poruszanych zagadnień. W analizie wyodrębniono obszary związane ze środowiskiem szkolnym, których mogą dotyczyć doświadczenia młodzieży z AZS. Dyskusję przeprowadzono w kolejności prezentowania wyników. Uwzględniono w niej ograniczenia badania oraz mocne strony. Przedstawione wnioski i refleksje nawiązują do perspektywy jednostkowej młodzieży z AZS, ale też do wymiaru szerszego w kontekście innych chorób przewlekłych. Rozprawa ukazuje środowisko szkolne z perspektywy młodzieży z AZS. Z pedagogicznego punktu widzenia daje to możliwość zwrócenia uwagi na jej potrzeby wynikające z tej choroby. Ich uwzględnienie w środowisku szkolnym może wpłynąć korzystnie na wszechstronny rozwój młodzieży z AZS i jej funkcjonowanie w późniejszych etapach rozwojowych.

Atopic dermatitis (AD) is a chronic condition that affects the largest organ in the human body, the skin. The condition most often occurs in childhood, but symptoms may appear at any age. Taking into account the characteristics of adolescence, AD symptoms may adversely affect the development of adolescents in all aspects: physical, psychological and social. The research discussed in this dissertation was undertaken due to the lack of available data on the functioning of adolescents with AD in the school environment from the pedagogical perspective. Its aim was to describe and interpret the school experiences of adolescents with AD. The dissertation consists of two parts: theoretical and empirical. In the theoretical part, comprising five chapters, issues related to health and disease, understood in a non-categorical approach, are presented. The presenting of the possible impact of a chronic condition on the development of children and adolescents in various aspects was the theme of this work. Selected concepts relating to the determinants of health and disease were presented. Topics related to AD were also presented, as well as its specificity and possible impact on the quality of life of patients. The theoretical part of the dissertation also presents the characteristics of adolescence and issues related to the school environment. The current legal regulations governing the care of students with special educational needs, which also includes students with AD, were also included. This part of the work presents a review of the available foreign and Polish literature on the topic. In the empirical part of the dissertation, comprising further chapters, the methodological bases of the author's own qualitative research, were presented. Thus, the theoretical foundations of qualitative research and the paradigm within which own research was conducted were introduced. This section describes the test group, the method used, the research tool used, as well as the research organization and data collection method. Inclusion criteria for the study are presented. Fifteen narrative interviews were conducted with young people aged 15-22. The method of recruitment and conducting interviews resulted from the need to adapt to sanitary restrictions and restrictions related to the COVID-19 pandemic. The results of the analysis carried out with the use of the Atlas.ti 8 program illustrate the multifaceted nature and complexity of the issues raised. The analysis identified areas related to the school environment, which may affect the experience of adolescents with AD. The discussion was conducted in the order in which the results were presented. It includes both the limitations of the study and its strengths. The presented conclusions and reflections refer to the individual perspective of adolescents with AD, but also touch upon a broader perspective regarding chronic conditions. The dissertation shows the school environment from the perspective of adolescents with AD. From the pedagogical point of view, it gives an opportunity to pay attention to their needs resulting from this condition. Taking them into account in the school environment may have a positive influence on the multidimensional development of adolescents with AD and their functioning in further developmental stages.