Neuroróżnorodność a dziecko autystyczne - etyczne wyzwania nowego paradygmatu

Od swojego powstania w latach 90. XX wieku paradygmat neuroróżnorodnościowy systematycznie zmieniał sposób myślenia o kategoriach obecnie definiowanych jako zaburzenia neurorozwojowe, takich jak spektrum autyzmu czy zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD). Przedmiotowa praca została poświęcona analizie znaczenia tegoż paradygmatu i związanych z nim transformacji o charakterze społecznym i terapeutycznym dla sytuacji pacjenta pediatrycznego, skupiając się w szczególności na etycznych aspektach tego zagadnienia. Skupiam się przy tym na sytuacji dzieci autystycznych jako grupy pacjentów pediatrycznych najsilniej związanych z ruchem neuroróżnorodnościowym. W rozdziale pierwszym przedstawiona zostanie historia powstania nowego paradygmatu wraz z jego krytycznym omówieniem. Rozdział drugi poświęcam zarysowaniu specyfiku spektrum autyzmu oraz jego terapii, w tym u pacjentów pediatrycznych. W końcu, w rozdziale trzecim przedstawiam własną analizę zasadności stosowania paradygmatu neuroróżnorodnościowego w praktyce pediatrycznej przez pryzmat dwóch głównych zasad etyki pediatrycznej: prawa dziecka do otwartej przyszłości oraz standardu najlepiej pojmowanego interesu dziecka. Przeprowadzona refleksja bioetyczna prowadzi do wniosku o użyteczności omawianego paradygmatu, podkreślając jednak występujące na jego gruncie sprzeczności oraz braki w podejściu do sytuacji dziecka autystycznego.

Since its inception in the 1990s, the neurodiversity paradigm has been systematically changing the way we think about categories currently defined as neurodevelopmental disorders, such as autism spectrum disorder (ASD) or attention deficit hyperactivity disorder (ADHD). This paper is dedicated to analyzing the significance of said paradigm and related to it social and therapeutic transformations for pediatric patients, focusing in particular on the ethical aspects of this issue. I focus on the situation of autistic children as the group of pediatric patients most strongly associated with the neurodiversity movement. The first chapter of the paper presents the history of the new paradigm coming to life, along with a critical discussion. The second chapter outlines the specific of the autism spectrum and its treatment, including the treatment of pediatric patients. Finally, in the third chapter I present my own analysis of the validity of applying the neurodiversity paradigm in the pediatric practice though the lens of two main principles of pediatric ethics: the child's right to an open future and the best interest standard. The bioethical reflection leads to the conclusion of usefulness of the paradigm in question, at the same time emphasising both contradictions and shortcomings present in its approach to the situation of autistic children.