Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem w spektrum autyzmu

Celem niniejszej pracy jest ukazanie funkcjonowania rodziny, w której znajduje się dziecko ze zdiagnozowanym spektrum autyzmu. Opracowanie pokazuje trudności z jakimi zmaga się rodzina oraz formy i jakość otrzymywanego wsparcia. W części teoretycznej została przeprowadzona analiza podstawowych informacji dotyczących spektrum autyzmu, tj. definiowanie spektrum, przyczyny i objawy oraz diagnoza i terapia dziecka dotkniętego tym zaburzeniem. Opisano w niej również specyfikę rozwoju dziecka w spektrum oraz funkcjonowanie rodziny z dzieckiem z ASD. Badania empiryczne zostały przeprowadzone metodą sondażu z wykorzystaniem ankiet i wywiadów pogłębionych. Grupę badawczą stanowiły matki dzieci w spektrum autyzmu w wieku 8-12 lat. Analiza wypowiedzi pomogła w identyfikacji trudności z jakimi zmagają się rodziny oraz sposobów na radzenie sobie z codziennymi wyzwaniami. Szczególną uwagę poświęcono funkcjonowaniu rodziny oraz wsparciu, na jakie może ona liczyć ze strony rodziny oraz instytucji. Zwrócono również uwagę na emocje, które towarzyszą rodzicom podczas diagnozy i wychowania dziecka z ASD. Wnioski z badań wskazują, że rodziny mimo szerzącej się świadomości o tym, czym jest spektrum autyzmu, wciąż zmagają się z wieloma problemami, które mogą znacząco wpływać na funkcjonowanie rodziny. Do tych problemów zliczany jest przede wszystkim brak wystarczającego wsparcia, szczególnie bezpośrednio po diagnozie dziecka. Niewiedza potęguje u rodziców stres, a brak informacji sprawia, że udzielenie specjalistycznej pomocy dziecku jest przesunięte w czasie.

The aim of this master thesis is to present the functioning of a family with a child diagnosed with autism spectrum disorder. The study highlights the difficulties the family faces as well as the forms and quality of support they receive. In the theoretical part, an analysis was conductes of the basic information related to ASD, including definition of the spectrum, causes and symptoms, as well as the diagnosić an therapy of a child affected by this condition. This section albo describes the specyfic aspects of the development of a child on the spectrum and the functioning of a family with a child diagnosed with ASD. The empirical research was conducted using a survey method, employing questionaires and in-depth interviews. The study group consisted of mothers of children diagnosed with autism spectrum disorder. Analysis of participants' responses help with identyfication dificulties expirienced by families and strategies they employ to manage everyday challenges. Particular attention was paid to the focusing of the family and the support it can rely on from relatives and institutions. Attention was aso drawn to the emotions experienced by parents during the diagnosis and upbringing of a child with ASD. Research findings indicate that families, despite the increasing awareness of what the autism spectrum is, continue to face many problems that can significantly affect the family's functioning. Among these problems is primarily the lack of sufficient support, especially immediately after the child's diagnosis. Lack of knowledge exacerbates stress in parents, and the absence of information results in the delay of providing specialized assistance to the child.